ALSなんでしょうかね？
毎日毎日同じことを考え
まるで壊れたレコードのように繰り返しながら
痩せてゆく自分の体に思いをはせています。
「でも去年より意識が回復した」「体温を取り戻した」
「外に出られるようになった」
昨年よりこうした改善点は見られるものの胸回りや腰回りが明らかに薄くなり、
胃の調子も悪いまま。
胃というより胃を支えている筋肉が弱く薄くなったのでしょうか・・・
とめどもない自問自答の日々です。
「答えは・・・？ ALS・・・？ 」「 昨年も疑ったALSが進んでいるのでしょうか？」
「ならばレキソタンを戻して症状を食い止めるべき？」
不安と恐怖に駆られこれ以上の痩せの進行を食い止めようとして試行錯誤しています。
「ベンゾ ALS」でGoogle検索をかけると
「ALS症状には、オピオイドやベンゾジゼピンは呼吸筋を
浅くするので注意を要す」との医療者向けの記事が目に入ります。
症状を食い止めるためのベンゾジアゼピン服用もまた呼吸筋を弱くする危険が伴うのです。
やはり断薬すべきなのでしょうか。
ALSを疑った昨年9月の自分のブログ記録を読んで
「今とどう違うのか？」「その後どうなったか？」
調べています。
またALSそのものの症状は「手足の痩せ、ノドの痩せ」が記載されこれらの点は同じです。
さらに「ALSではノドの違和感から嚥下障害になり、発声し辛くなる」と医療サイトで説明されていました。
自分はまだ声を出すことはできます。
また同じくALSを疑っておられた下山日記さんのブログコメント欄（さくさん）には、
「筋肉の減少とあわせて、体のしびれやピクつきがかなりある」
との記載がありました。私には今のところ体のしびれとピクつきはありません。
「今のところ」ですが・・・
ただ痩せ方は異常で進行速度が早いです。食欲は無し。
義務感で食べています。
時間の感覚も希薄になりました。
睡眠は「意識が遠のいて気づけば朝」というパターンで熟睡感はありません。
筋肉が衰弱している割には動くことができるので、自分が自分でないような感覚に襲われます。
ただし外出や細々とした動きには多少の困難を感じています。
恐怖のあまり「自分はALSではない」という理由探しもしています。
しかし異常な速度での痩せ（萎縮）が進んでいるのは確かで正しい神経内科に行けばALSと診断されるかもしれません。
しかしそれはまた、「終末医療」を意味するのです。
3年前の減薬時から予知していた「生命に関する不本意な予感」が当たるのかもしれません。
いわゆる「往生際」 に自分がいることを自覚させられ、「覚悟」すること幾度かあります。
闘病記録を残すとはいえワードプレスブログを開設したことを考えると、
「サーバー借りたのは時期尚早。間違いだったのでは？
更新の時生きていられるのか？生きていても更新手続きできるのか？」
「そもそも無料のライブドアブログでよかったのでは？収支赤字だし・・・」
こうして自分の体のことを行先を案じて考えていたら、
金儲けなど意味はないことに気づかされました。
しかし今や最悪の結果となりつつある今、
せめて「生産的な日々」を最後まで過ごしたい。という思いが強く
こうしてブログに投資し執筆しているのです。
さまざまな自問自答を痩せが進行する体を自ら観察しながら実践しています。
「今年は去年と違って声も太く判断力も高まっているではないか？」
「コープの宅配員からも
「元気になった」と評価されているではないか？」
「プラスの要素を考えると総じて良くなっているではないか？」
自分を鼓舞する問いかけもまた心に去来します。
Q「本当のところはどうなのか？」
A「痩せは進行している。しかし精神的な何かは良くなっている」
自分の状態が今一つつかめず、レキソタンの服用量を5mgから増やすべきか減らすべきか？
ここでもまたベンゾ服用量の調整に悩むのです。
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「ALSとは？」
ALSとは手足が急速に痩せていく神経の病気です。
手足だけでなくノドの筋肉も痩せ嚥下障害や発声に支障が出ます。
ですので「ラリルレロ」「パピプペポ」の発音がし辛くなります。
呼吸筋も弱くなるので、ALSにはベンゾジアゼピンの投与は避けられています。
そして筋肉の麻痺や痺れ、ピクつきが継続的に出てきます。
ALSの解説には上記のような趣旨のことが症進行状として書かれています。
現在の自分に当てはまるのは、手足、胸、首、肩、腰の急速な痩せです。
体温や発汗機能は好転状態でこの点の体力改善に僅かな希望を持っています。
とはいえ、まだ会って日も浅い看護師から急速な痩せを指摘されました。
やはり急速に痩せているようです。
去年も8月から9月にかけてALS騒ぎを起こしましたが、どうやら夏場に委縮が進行するようです。
体は硬直したまま。寝床であらゆる姿勢が取り辛い状態です。
これで家族から見放され罵倒さえ受けているのですから、一昔前の犯罪人以下の扱いをされています。
福祉に救いを求めても、問題のある人達が多いので待遇改善を工夫しながら
安息を求め続けています。
福祉サービスは、その受給歴が長いほど、経験値により厚遇されていくので、
今はようやく初年度を終えたばかり。
進行する症状とともに自分の立場をよくする工夫をしなければならず、
福祉を受けるといっても何かと気苦労が付きまといます。
こうした自分の不甲斐なさを嘆き、体の症状も相まって時折自暴自棄な感覚にさえ陥ります。
「ALSであってほしくない」
これが今の願いです。
本当は神経変性による痩せであることを自覚しつつも、
「実は内臓神経系統の問題であった。」
ということでこの症状を乗り切りたいのです。
しかし異常な痩せ＝萎縮は紛れもなくALSに限りなく近く、この点の真相を知りたい一念です。
仮にALSであるのなら余生をどう過ごすのか？
「終活」が脳裏をよぎります。
せめて自分の無念、無実を晴らしたい。私に道徳的罪を着せることによって
自らの家庭教育の失敗・非道を消そうと
している７０代になる父の横暴に憤りに似た感情を覚えつつ、せめて身の潔白、
自分の弁護を何らかのの形で成したい。
「むしろ道義的な罪と責任があるのは父ではないか？」
麻原教祖のオウムのような閉鎖的コミュニティに陥った家庭空間がどれほど社会的にいびつな存在であったか？
公正なる第三者の視点で分からしめる必要性があります。
しかしそのためにはある程度の経済力と社会力が要求されます。
今の私は無力に等しい・・・
どこまでも無念と無力が私の心を交錯します。
「ALSの医学上の定義との相違。」
医学上の比較研究では私はまだALSとはいえません。
正確には「疑似ALS」といった症状でしょう（しかし診断基準の変更があり私も該当するのなら
それ相応の保障が欲しいものです）
ALSの症状の
手足のビクつきはありません。痺れもありません。
ただ全身の筋肉が痩せ＝萎縮しているのです。
ALSではない別の筋肉症状と考えたいのですが、楽観的すぎるでしょうか・・・
ベンゾ減薬3年経過。筋肉の痩せ＝萎縮は一息ついています。
しかしこの3年でもう枯れるだけ枯れた感があります。
食事は物理的に受け入れます。しかし食事量は物凄く少なくなりました。
ヒジヒザ回りの筋肉が薄くクッションの無い感覚は無重力を漂っているようです。
ブログは何とか更新できます。これは椅子に座っての手作業ですので、
ある程度の「慣れ」で耐えることができているのです。
最初は悲観した症状も福祉介護の協力を得て何とか日々を耐えしのぐレベルにまで改善。
ただ後悔と朽ちた体の機能低下は一朝一夕では改善するはずもなく、
また迫り来る時間の中で改善と稼ぎを出さねばなりません。
どこまでも不本意な人生を送らざるを得ない自分に家庭不和と精神薬の影が
深く落ちているのを見出します。
「せめて経済的な状態を改善すれば面目が立つ。」
親の身勝手、浅はかさ、道義心の無さ、
さらにそのような親に30前後で洗脳された我が愚かさ。
何をどう責めて説明していいか分からない混乱。
所詮この世は動物的な世の中で、強くて勝てば何でもありなのでしょうか？
「いや違う」彼らこそ本来の日本的な道義から外れた過度の競争主義者、修羅の生き物。
本来の意味での宗教心を間違って解釈している道を外した者たち。
そう言わざるを得ないのです。これまでも言われてきました。
そういう親の蔓延る世の中には必然的に精神医療も蔓延り、日本を衰退せしめています。
このことに間違いありません。
そして疑似ALSといった筋肉の難病を人為的につくっては、現実を見ようとしない。
浅はかで愚かな世代が中心の日本はまさに精神医療と薬害に象徴されるのです。
ただ途方に暮れる日々。
「精神医療は茶番」
言えることは精神医療は茶番である、ということです。
目的が何であれ、私の場合は肩こりであれ、精神科の薬を自らのむ行為は、
バカとしかいいようがなく、こんなバカに飲ませる精神薬もまた依存性と毒性の強い
馬鹿なクスリでさらに福祉の受け皿となり事実は隠蔽され、悲劇は繰り返される。
医療・・・笑止。
このようなクスリを根絶することこそ根本治療である。
それがなされず「先生」とか「医療」と呼んだり呼ばれたりするのは茶番、道化の極み。
茶番が医療として跋扈している。
嗚呼空しい。せめて筋肉が回復すれば・・・
最後までお読みいただきありがとうございます。
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こんにちは。私には残念ながら痺れもピクつきもあります。特にピクつき(繊維束性収縮)はALSに特異的な所見になります(脱神経所見)。
ATさんはまだこれらが無いだけマシなのかもしれません(なので進行が遅いのかもしれません。下山日記にコメントを寄せていた方達はもっと進行が速い印象です)。
針筋電図検査やその他の検査(呼吸が浅いとのことですので呼吸の検査も受けられることをお勧めします)で異常がなければ内臓系や代謝系、脊髄系の異常、筋炎という可能性も出てきます。
しかし仮にALSとなっても諦めてはいけません。ホーキング博士は宣告から50年も生存しました(ただし延命にかかる莫大な費用はアメリカ政府が出していたようですが)。
また、「恐怖」や「ウツ状態」はALSの原因と言われる興奮性のグルタミン酸過剰を引き起こし、進行を進めてしまいます。
非常に難しいことではありますが、過度に恐れず、心を平穏に保つことが筋萎縮進行を緩やかにするコツではないか、と思っています。
一緒に頑張りましょう！
＞MASAさん
コメントありがとうございます。
この３年間の胃の痛みは実は筋委縮に伴う痛みであることが
分かってきました。
その筋委縮の原因は、ベンゾジアゼピンによるALS症状と推察しています。
この数か月でまた急速に痩せました。
しかし生きています。不思議です。
記事でダラダラ書きましたが、私の恐れていたことが、実は当たりかけている。
MASAさんにご指摘いただく前から実はALSを疑っていました。
「食べても身につかず」「動いても神経伝達がおかしい」
ただALSの定義には当てはまりません。下山日記の主様も「ALSとは違う」と明記されていました。
しかしもう病名など社会福祉を受けるためなんでもいいんです。
私は痩せこけても生き残る回復力にかけています。MASAさんもご自愛ください。
私も萎縮したところが痛みます。減り始めた時に一生懸命やったスクワットで膝回りがゲッソリ肉がなくなり歩行時にいちいち膝(表も裏も)が痛く、長時間歩けません。また、ゆっくりとしか歩けません。
右手の母指外転筋(利き手の親指なので一番よく使う指)も痛く、難儀します。
おまけに握力が落ち、この間重いものを落とした際に左手人差し指を捻挫しそこも動かしずらいし痛い。
あとは足を中心とした痺れ、舌のしびれ、顔左半身の感覚鈍麻、角質減少などあります。
まぁボロボロですね(^^; 4分の1減薬からたった3ヶ月半でこれです。参ります。。
先日ALS協会の県支部の総会にいってきました。
そこでは長らくALS患者を診ている医者のリハビリ講義があったのですが、使わないことも筋肉をダメにするそうです。
(これは私は分かります。過去にアキレス腱断裂し半年間片足ギプスで過ごしたのですが、ギプス外すと無茶苦茶細い足になっていました)
難しいですが、酷使しない程度の筋負荷は必要のようです。
あと、これは私の経験からの考察ですが、減薬をする場合、極めて緩速に微量減薬を進めていくしかないと思います。
ある程度多い量を抜くとグルタミン酸が過剰放出、それが神経を壊してしまうと思われるのでごく微量づつ減らしていくしかないと思います。
呼吸筋のことは気になりますが、それよりも「減薬ショックでの筋萎縮」の方が筋減少が大きいと思います。
焦らずゆっくりと減薬することを私個人はおススメします(すいません、私も手探りなので責任は持てません・・)。
私は3年～4年かけてサイレース2mg減薬するつもりです。
「生きているだけでもうけもの」。ボロボロでもまだ生きているんですからできるうる限り楽しくいきましょう。
(減薬成功者は減薬のことをあまり考えなかった、という話もよく聞きます。都合の悪いことは忘れることも大事かと思います)
はじめまして。
MASAのコメントを見て、今私もメイラックス常用離脱からの減薬で同じ症状が
でて、毎日不安で…
どうしたらいいのか？
Keiさん コメントありがとうございます。
筋萎縮はありますか？なければ通常の減薬で大丈夫そうですよ。
ATさんのブログは、拝見してます。私も胃の調子が悪くなり胃カメラなどの
検査受けるも異常なし。昨年は、動悸と目眩が酷く検査しても異常なし
そこで、常用離脱じゃないのかと思い減薬していくとこの 筋肉減少が始まり
困っております。
やっぱりもうダメなのかなぁ…
返信ありがとうございます。
今年は、考えられないほどの猛暑体調に気をつけて下さい。
>keiさん
再返信すみません。
ブログ購読ありがとうございます。
胃痛があり筋委縮がすすんでいるとのこと。
私も３年前胃痛と筋委縮を楽観していましたが、筋委縮が進行。
今年になって少し落ち着いた感じです。
しかし手足はスカスカ。毎日が辛いです。
ブログは毎日書くようにしています。
明日分も既に書きました。福祉現場での男性差別がどうのという他愛もない内容です。
予約投稿です。
正直文章書くのも辛く内容チェックも不十分ですが、
頑張っておりますので引き続きご愛顧ください。
筋萎縮あります。最近、歩くと足が重たく足裏が痛くなります。
下山日記さんと症状が似ています。(メイラックス)
私の場合20年もこの恐ろしい薬を服用していました。
MASAさんの、体調はどうですか？
私はブログ主のＡＴです。
MASAさんの代わりに返信してしまったようです。
ついでといってはなんですがお答えできる範囲で。
筋萎縮症状が下山日記の主さんとよく似ているとのこと。
足裏の痛みは筋委縮とそれに伴う皮膚の脆弱からでしょう。
私も悩まされています。
２０年の服用歴も私（ＡＴ）と同じですね。
私は自宅療養。食欲も全くなくヘルパーさんとの会話で何とか社会性を保っています。
あとはブログ記事に書いています。
参考になれば幸いです。
＞MASAさん
お辛い中、お返事いただきありがとうございます。
筋肉症状に関する記述はどれも納得のいくものです。
薄くなる筋肉で最初は自分が自分でないように感じました。
レキソタン再服用をして一時進行が止まったように思えたことが過去何度かあります。
それが気のせいか、はたまた本当に進行が止まったのかわかりません。
＞「減薬ショックでの筋萎縮」
的確な表現ですね。私はこれを信じたいです。
神経変性とはまさに急な減薬ショックではないでしょうか？
いきなり減らしたりするものだから（医師の指示とはいえ）
内臓筋から急激に衝撃を受けたと察しています。
この意味でレキソタンを再服用したほうがいいかもしれませんね。
私はサイレースを追加処方されそのストックがありたまに手が伸びることがあります。
が、依存性は強烈で後の漸減の面倒を考えると、
この手のクスリは飲まないに越したことはありませんね。
ベンゾ減薬には教科書がないのが実感しています。
ただ急な減薬だけは避けたほうがいい。
＞「生きているだけでもうけもの」
ですよね。よく飢餓の写真とかみるのですが、
痩せこけても人間生きていることは可能ですから、
今を受け入れ日々の楽しみを増やしたいです。
ご助言及び激励の言葉の数々ありがとうございます。
こんにちは。ベンゾとALSに関する情報のご提供ありがとうございます。
私は10年以上前より、レンドルミンとマイスリーを服用しておりました。
昨年の4月頃より、種々の離脱症状のようなものが現出し、約3ヶ月かけて断薬しました。
断薬すれば各症状は消えるかなと思ったのですが、全く逆で、症状は増え、また既存の症状は昂進してゆくばかりです。
症状の中で、もっとも重篤なのは、体温調節がきかない（夏は汗が出ず体温が上がりっぱなしになり、冬は外気温につれて下がりっぱなしになる）のと、筋力低下です。
この筋力低下はここ数ヶ月で酷くなってきており、ALSを疑い、先日、大学病院で末梢神経伝導検査という非常に痛みを伴い検査を行ってきました。結果は、まだ先ですが、ALSではないかと不安です。
筋肉の痛みも、ときおりピクつきもあり、奇跡的に治って欲しいと祈る毎日です。
このメールを書き終わったら、またゆっくりと読ませていただきます。
ところで、これらの障害は、見掛けは余り変わらないようで家族にも医者にも理解してもらえず、心理的にも苦しいですね。
それでは、また書き込ませていただきます。
caribさん、コメントありがとうございます。
断薬後の筋肉の症状は私と同じようです。
体温調整機能がおかしくなったのも同じです。
これらは西洋医学では正常とされます。
私はあまりの不調続きでホルモンバランスの異常を疑い
4年前、甲状腺内科を受診して検査したこともありますが、
そこでも「正常」とされました。
現在、私は最後のベンゾのレキソタンを断薬し1年8か月目になります。
体温調整は正常。筋肉は減ったままで少し動きづらいですが
日常家庭内家事は何とかこなせます。
長年の経過から考えると、筋肉減少はおそらくベンゾの作用、
反作用による首回りの
筋肉硬直が原因です。
首や背骨周りの筋硬直により、ホルモン、神経系統がかなりのストレス状態に慢性的に
陥っています。それで機能低下を起こしているのです。
ホルモンや神経（主に自律神経）の機能低下は
西洋医学では扱っていません。
これらは全体医学（ホリスティック医療）を志向する東洋医学の
領域です。
私は訪問の鍼灸マッサージ治療でホルモン、神経バランスが整い
回復に向かっているのを実感しています。
部分だけはを見る西洋医学の検査はほぼ無駄です。
なので鍼灸やマッサージを継続的に利用することを
おススメします。
ATさん、ご返答ありがとうございます。
約一年前に身体がおかしくなってから、始めてベンゾジアゼピンで障害を受けた方とコミュニケーションを取れて嬉しく思っています。
医者からは薬害を否定され、あなたはどこも悪くない等と診断され、周囲の方からも見掛けは健康そうだけどなどと言われ、孤独感に苛まれていました。
ATさんは障害基礎年金を受給しているそうですね。
私も、体温調節障害で難病指定の認定を受けようとしたのですが、精密検査を受けても異常なしとなり、一日で退院させられました。
60℃で15分間サウナに入るという検査項目で汗が出たから正常と判断されたようです。
実際は、日常生活において無汗であることに苦しんでいるのですが。
通常は夏はじっとしていても汗がでていたのに、今は全くかかないし、冬でもジョギングすればでるはずなのに出ない。
夏は熱中症のようになるし、頭鳴りはするし大変でした。
冬は冬でとめどもなく寒くなり、また身体の末端が冷たくなり、小学校以来、数十年ぶりに霜焼けになった程です。
障害年金は、ベンゾジアゼピン離脱に関係する障害で認定を受けたのでしょうか。
筋力の低下を始めに気づいたのは臀部の薄化です。固い椅子に座ると痛くて仕方ありません。
またジムでレッグ・プレスをしても、今まで100kgのおもりでやっていたのが、数ヶ月で70kgまで落ちました
とにかく身体が重く、また物が重いのです（このところ、コップの水やスマホですら重く感じます）。
そして、足の裏だけではく、体中の筋肉が負荷が掛かると痛く感じます。
また、口の回りの筋肉も弱っており、肉や海苔なども噛みきれなくなりつつあります。
原因としては、当方もホルモンや自律神経の異常や薬剤の抗コリン作用を疑ったことがありました。
一部それらが原因の症状もあると思いますが、当方の場合、脳の視床下部にある温度調節中枢など、中枢神経がらみの障害ではないかと考えています。
もっとも、大学病院の脳神経内科の医者によると、視床下部にある各種中枢と現出している症状との因果関係を証明することは極めて難しいとのことです。
とにかく、昨年の春頃までは、仕事をばりばりこなし、ジムで身体を鍛え、ドライブや旅行などで充実した日々を送っていたのが夢のようです。
しかし、仕事にしろプライベートにしろ、睡眠導入剤でごまかしてきたのですね。ある意味では覚せい剤と変わらない感じがします。
今は外気温を気にして、家の回りを散歩したり、調子がよいときは電車で遠くに行ったりする毎日です。
障害が発生して以来、収入はなくなり、そんなに資産があるわけでもなく、家族にも申し訳ない思いで一杯です。
ATさんは体温調節が正常になられたのは幸いでしたね。
私は、筋力低下ともども日々酷くなるばかりで、将来どうなってしまうのだろうと考えて頭がおかしくなりそうです。
検査は、まだまだ続きそうですが、その前に歩けなくなったらどうしようとか不安が募ります。
大学病院なので、検査、結果発表などで予約が必要で、ひどく時間が掛かります。
私の身体に起きていることを下記のページで公開していますのでご覧ください。
https://note.com/jocvunv/n/n78a3dbaf858b