今の痩せはALS？
胸回りの痩せ、臀部、手足の薄化。
継続的に続いている今の痩せはALSでしょうか・・・？
前記事のコメント欄で同病薬害者の方からALSの診断基準が下げられたという報告をいただきました。
専門的な詳しいことはわかりませんが、
継続的な筋肉減少は明らかに「萎縮」であるという指摘をいただき、
納得すると同時に薬を飲んだことへの
悔しさと今後の不安が出てきました。
経済的にも困窮が進む中、まさに半死半生の状態です。
もはや断薬などいわずにレキソタンをのんで症状が進むのを抑えたほうがいいのかもしれません。
筋萎縮の症状は抑えられなくても苦痛を緩和するというのも一つの考え方です。
本当に痩せてしまい、下着がかつての上着のようになってきました。
ですのでヘルパーさんの来訪時も下着です。ヘルパーさんにこれで失礼はないとことで、
ヘルパーさんも了承済みです。
しかしここまで痩せこけた体になった自分が見すぼらしく思えるのです。
鏡に映った自分の姿からはかつての面影が消え、覇気の無い体つきです。
それでももともと体格が良すぎたせいで、
これで普通の体格に見られることも時折あります。
背中は仰向けになると刃物を入れたような鋭い強張りがあります。
あらゆる面で疲れ果てました。
今はもう無理をしないように生活を見直さなければなりません。
ただブログだけは何とか続けたい。
このブログの執筆は毎日続けたいです。
「メモ帳」にまさにメモを書くように３００～５００文字ずつ入力しています。
それでも何か書けてくると１０００字前後まで一気に書ける時もあります。
ですので、このブログはこうしたメモの断片をつないだものです。
療養中のブログは頭脳が働く限り続けていきます。
収益目的もありますが、むしろ生存証明です。
サーバー代など通信費を支払い続けることができる限り
何かを書いて残すことができます。
コメントやメールでのやり取りも私の支えになります。
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今はALS的な筋委縮の症状をいかに食い止めるかです。
手帳が２級になれば助成金制度を利用できますので、
これで内科、外科の検査入院を安くすることが可能になります。
そこでせめてALS認定を受ければ、社会保障的には基礎が整ったことになります。
病気を治すという根本的な目標からは遠ざかりますが、
まずは自分の社会的安全をはからなければなりません。
過去を悔やみ日々後悔の連続ですが、こうした精神的な現実にも一つずつ対処していかねばなりません。
そのために福祉ヘルパーサービスももう少し拡充していく必要があります。
このままでは精神的、肉体的に生活が困難になるのは目に見えているからです。
今春から手足の温感と発汗機能が少し甦ってきました。
これだけが昨年までと違い改善されたことです。
筋萎縮は続いています。食い止める方法などありません。
断薬に無理にこだわらず、レキソタンを適宜のむのが
今の私の妥当な方向性かもしれません。
もちろん断薬し、服薬とは別の緩和法が見つかればそれでいいのですが・・・
「精神薬はホルモンを乱す」
向精神薬をのむと、ホルモンのバランスを乱します。
男性女性関係なく性ホルモンのバランスが乱れるので、
内なる力が減少するとされています。
よって筋萎縮はホルモンバランスの乱れから来るという理論を根本原因と
して考えたいのですが、ベンゾジゼピン系の向精神薬は筋弛緩作用がありますので、
やはり脳から筋肉への神経伝達（ニューロン）に何らかの支障があるこ
とは科学的に考えて妥当です。
それを精神医療は自分たちに都合のいい疑似科学で誤魔化しているわけですから、
もはや精神医療は科学を偽装した狂信的な宗教といっても過言ではありません。
科学、唯物論の立場なら明らかに危険な薬であることは疑いようがありません。
しかし現代医療ではベンゾに副作用や後遺症が考察されておらず、
当然薬害もないという前提で精神医療の理論が組み立てられています。
これでは同じ被害が姿形を変えて繰り返されるのは必然です。
こうした必然性に鑑み進退窮まった向精神薬依存者に
何らかの社会的支援と保障があって然るべきなのです。
もっとも一番いいのは、画期的な治療法が確立され実践されることですが、
今の段階では断薬と自然治癒力による自然療法しか根源的解決法はないでしょう。
それにはあまりにも多くの理解と時間が必要になりこの点でも
患者は精神的肉体的経済的負担を余儀なくされます。
ひたすら忍耐の日々が続くのです。
「クスリの止め時」
今でもレキソタンとは縁を切れずいます。
一時的に断薬しても長くて４か月間、
短くて２日程しか断薬継続できず
再服用と断薬のキンドリングを起こしています。
ALS症状を考慮し、早るとめに断薬したほうが良いと考えるものの、
筋硬直の中での筋肉の強張りは耐えがたく
レキソタン５mg錠を夕方に放り込むのです。
これで効くわけではありませんが、どこか延命できた気分になるのです。
「誤魔化しだから意味がない」との反論を頂きそうですが、
断薬も奏功しない状況では、
クスリに頼らざるを得ません。しかしどこかでやめなければならない。
そういう思いの入り交じりから断薬と再服用の繰り返し
、キンドリングにつながるのです。
もう何も考えずにレキソタンをのんでおけばいいのかもしれませんね。
セルシン（ジアゼパム）は2年前に断薬できたのですから、
これはこれで良いことです。
この点だけでも自信に持てばレキソタン服用もありです。
内海聡氏によるとセルシン（ジアゼパム）が有害で
レキソタンは後遺症が出にくく、離脱症状も少ないとのことです。
これを私なりに当てはめてみると、今の後遺症はセルシンによるもので、
レキソタンの害ではないという希望的解釈です。
本当のところはどうかわかりませんが、この解釈ですと、
レキソタンの服用にそれほど罪悪感を持たずに
最低限を適宜飲んで過ごせそうです。
しかしセルシンもレキソタンも同じベンゾジゼピン系のクスリには変わりなく、
どちらも甲乙つけがたいものがあるのは確かで、
このようなクスリを自らのみ依存してしまったことが、ここでもやはり後悔されるのです。
２０１５年から減薬３年。「自分だけは大丈夫」と思い込んでいた
根拠のない自信が筋肉とともに崩れ去っていきました。
それでもまだ生きているのですから人体はそこそこ丈夫です。
ただ行動制限と果てしない苦痛の前に再びレキソタンを服用するのです。
体系的で画期的な治療法と復帰法の確立が待たれます。
レキソタン単剤ならすぐにでも抜けそうなのですが、２０００年から
１８年長期大量服用で後遺症の筋硬直が半端ではありません。
筋肉減少（筋萎縮）にもつながり、やめようにもやめられず、ただ煩悶とする日々。
ベンゾジアゼピンの減断薬は慎重になすべきです。家族の協力が必要ですが、
このようなクスリをのむに至った家庭環境の経緯を考えると、家族の協力は無きに等しい方が多い
と思います。
本稿が少しでも同病薬害者の励みとなれば幸いです。
最後までお読みいただきありがとうございます。
（注）ウェブ上でALSを調べると
筋委縮だけでなく、嚥下困難とあります。
筆者も嚥下に違和感ありますが、困難というわけではありません。
この点ALSとは認定されづらいでしょう。
ただこのまま進行すると嚥下困難も十分に考えられます。
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