こうして雨露しのぐ家、、屋根があるからこそまだ
「痛い」という辛さを耐えられているものの、
いつまでも屋根付きの家で過ごせるわけがなく、
お金の減少とともに、ここを追われる現実が差し迫っているのです。
筋肉だけでなくお金まで減り身も心もボロボロ。
「いつどこでこうなったのか?」
福祉にしか当面の希望はなく、
体とお金が衰亡する様子をただ漫然とやり過ごしているのです。
移動支援で気分転換をはかったり、ネット収入に活路を見出そうとしても、
所詮、体の痛みの中では はかないもので、
やはり根源的に健康でなければ何事も成功できず、ただ自分の運命を呪うのです。
能力とチャンスはあった。しかしそれらを生かし切れなかった。
原因は自らの愚かさ、愚鈍な自分にあるのはもちろんですが、
それを容認した周囲、とりわけ「親」の無関心、想像力の低さにも大きな原因があります。
さらに向精神薬への依存が自らの立ち位置、判断を見誤らせた大きな原因の一つであることは誰も異論がないはずです。
こうした無念と後悔の日々。何度書いても書ききれません。
タイプ入力する腕と指も痩せてしまい、筋肉のクッションが薄くなってしまい
不格好な状態でタイプを打っています。
「早く楽になりたい」この一念で心が一杯です。
もはやだれがいいとか悪いとかそういう次元の話ではなく、「目の前のある現実、現象をどうとらえ
人道的に対処してくべきか」がメインテーマになるべきなのです。
しかしそううまくいきません。
ほとんどの人が、自分たちの責任、それも道義的責任を免れたい一心で
障害者本人の自己責任論に導こうとするのです。
特に親しかった親や地域ほどそういう傾向にあり、彼らの屈折した欲求=需要を満たすための合法的装置として
精神医療が供給されている社会制度もあります。
もっと言えば、「自分だけが良ければ」という資本主義社会そのものに根源的な原因があるのです。
毒親も精神医療も歪んだ資本主義の成れの果て。
せめて道義的に正そうとするのが戦前回帰の保守派。
しかしこれも所詮「観念の遊戯」で根本的な解決には至りません。
ただ目の前にある状況を緩和する、「福祉」が社会装置として機能しなければなりません。
マルクスという人は資本主義社会のこうした欠陥を見据えて、福祉制度を整える社会を提唱したのでしょう。
行き過ぎた福祉社会はよくありませんし、私もそうした過度な平等主義の犠牲者ですから、
過度な福祉はよくないと思います・・・
しかしもはや福祉行政云々ではなく、現在のように伝統的家族、保守思想が無くなってしまった今や、
福祉をとり入れるしかありません。
福祉制度を充実させている日本は先行き不安定な市場原理主義に歯止めをか
ける最後の砦と言っていいでしょう。
こうした左派的な福祉の中にかつての伝統的保守思想が生きている現実もあります。
痛みの中で福祉サービスを受けるとそこには失われていた保守的なるものがあったのです。
これが今の私の支えになっています。
「長引く病と筋肉減少」
今でも胃の回り、腹部中央からしぼられているような感覚があります。
実際にしぼられているのでしょう。
家族からの信用を失い心の置き所がなくなった私に襲いかかる筋肉症状。
もはや疲れ果てた感覚があります。
私一人が悪いのでしょうか?
いつも私が責められる。
スケープゴートにされている感覚もあるのです。
「ネット収入を上げて自己主張できるようにする。」
ネット収入は先行き不安の解消だけでなく、無実の証明。
一番辛い中で金儲けを自宅でやらなければならない辛さ。
若いころから過ごしてきた自宅とは思えない残酷さと懐かしさが同居しています。
せめて無実だけは晴らしたい。
自分らしい食欲を取り戻したい。
依存できる人が欲しい。
クスリの代償はあまりにも高すぎました。
健康を願っての医療のはずが、実は大きな罠でした。
初診段階から薄々気づいていた直観は当たっていたのです。
「こういうところのクスリは大人しくさせるためのものでは?」
「クスリを抜く時はどうすればいい?」
素直な直観は全て当たっていたのです。
常用する西洋薬にロクなものはありません。
これは精神薬だけではありません。全ての医療においてです。
しかしとりわけ精神薬は最悪の選択でした。
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「困ったときはレキソタン!?」
レキソタン、セルシンの2種類の服用を大幅に減薬してから3年経過。
始めは胃炎から始まった離脱症状は、筋肉減少と皮膚脆弱となり、今でも
ゆっくり進行しています。
この間、2017年に障害福祉サービスを受給し生活を立て直しています。
意識は回復したものの、筋肉と皮膚の衰亡は続いており、回復の兆しはほとんどありません。
唯一良くなったのは、体温の回復です。細くなった手足はいつも冷えていたのですが、
今年になって少しポカポカ温かくなり、体温が上向いています。
汗も少し出るようになってきました。
体力面での回復といっていいでしょう。
しかし薄くなった筋肉と胃の辛さは固定化しています。
レキソタン再服用と断薬の繰り返し。
セルシンの断薬には成功したもののレキソタンの断薬失敗です。
ベンゾジゼピンは思ったより抜きにくいクスリです。
ここでもやはり福祉の活用が支えになります。
どうしようもない状態です。完全に障害者でサポートが必要なのです。
「まさか自分が・・・?」
体格の良かった自分が見るも無残に痩せこけ福祉で人様の世話になる。
心のどこかでいつも「本当の自分ではない」という叫びがあります。
その声も届かず、ただこのまま自分が始末される日を待つのはあまりにも辛すぎます。
そうしてまたレキソタンを再服用。
どこかで依存しています。
今でもレキソタンとは縁を切ることができません。
やはり私にはレキソタンが必要なのかもしれません。
福祉とレキソタン
これが私の答えでしょうか・・・?
今のところですが・・・・
最後までお読みいただきありがとうございます。
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こんにちは。以前コメントさせていただいた同様の筋肉減少に悩むMASAと申します。
神経内科に精密検査入院してきました。
結果、上位運動ニューロンの障害は顕著ではなく、下位運動ニューロンの障害のみである、とのこと。
また、MRIやCTや髄液検査により同様の筋肉減少をきたす筋炎や脱髄性疾患、癌は否定。
ALSが疑わしいが現行のALS基準では上位と下位の運動ニューロンの障害を共に認めないとALSと認定されないため、現状経過観察となりました。
(ALSは45%程度しか患者を拾い上げられない(診断感度が低い)ことが問題になっています)
しかし、つい最近この情勢に動きがありました。
国際疾患基準であるICD10がICD11にアップデートされる旨の発表がありました。
https://ameblo.jp/20140726yamagata/entry-12385509624.html
この発表では下位運動ニューロンの障害のみでもALSとする、との診断基準になりました。
「下位運動ニューロンの障害」とは筋萎縮のみでも下位運動ニューロンの障害となります。
日本では2019年にこの基準が採用されると思われます。
すなわち、私たちのように筋肉が減少(萎縮)している患者はALSだ、ということです。
残念ですがALSは神経変性・脱落疾患で有効な治療薬は存在していないに等しいです。
私はベンゾジアゼピンがALSを誘発してしまうことを、来週厚労省で実施される世界ベンゾジアゼピンの日(厚労省への陳情会)にてこの薬害を説明してくる予定です。
https://ameblo.jp/momo-kako/entry-12386045022.html
この症状に悩む方がどれぐらいいるかも厚労省への訴えの強さにつながる要素です。
貴ブログも厚労省への陳情の際に軽く紹介させていただいても宜しいでしょうか?
>MASAさん
コメントありがとうございます。また貴重な情報をお寄せいただきありがとうございます。
神経内科に精密検査入院して検査をなされたんですね。
やはりALSではないとのこと。
しかしALSを疑いたくなる筋肉減少ですね。
MASAさん、下位運動ニューロンに障害がみつかり、現状観察というのは大きな前進で
このブログに情報をお寄せくださったことは大変意義があります。
国際基準に変動があってベンゾジゼピンによる筋肉減少がALS認されるとの運び。
せめてもの救いになります。
当ブログを紹介してくださるとのこと。
どのような形になるかわかりませんが、お役に立つのなら、ぜひお使いください。
ただベンゾが原因薬剤であるか認められるか不明です。
私は障害福祉サービスを導入しており、ヘルパーさんや看護師さんら第三者の証言は
得ているつもりですが、これも果たしてどこまで通用するかです。
情報及びご提案誠にありがとうございます。
ATさん
ご紹介のご了承をいただきありがとうございます。
私は5分の陳述の時間をいただいたのですが、陳述は口頭のみとなるようです。
ただ、資料に簡単にまとめ、会終了後に厚労省側に私の服薬歴や発症経緯などを手渡ししようと思っております。
もしよろしければ当資料、ATさんにお渡しすることも可能です。
興味ありましたら下記までメールください(捨てメアドです)。
kinnikuisyuku@outlook.jp
なお、私の下位運動ニューロンの障害は「針筋電図検査」という検査で明らかになりました(「筋電図検査」ではありません)。
ATさんももし受けられていないようでしたら大きい病院の神経内科を受診し、針筋電図検査をしてみるのも状態把握に一役買うかもしれません。
なお、私は症状発症してから1か月後に服薬量を元に戻し(サイレース1.5⇒2mg)、そこから1か月後には頻脈も収まり、筋肉の減少も緩やかになりました。
なお、その当時、増薬すべきか各所に相談してみました。
結果、医師より呼吸筋の減弱を招き致命的になる可能性がある、とのアドバイスよりベンゾ増薬は避けて元の量に戻すのみに留めました。
ただし、GABAの作用を増強すると報告がある漢方の抑肝散を追加しました(胃腸症状悪化により、のちに抑肝散加陳皮半夏に変更)。
服薬量を元に戻す+漢方、で私は今のところ急激な筋萎縮は収まり、ゆっくりになったと思います。
ご参考になれば幸いです。
>MASAさん
いろいろご配慮いただきありがとうございます。
「筋萎縮がここまで進むのか?」と自分でも疑心暗鬼です。
しかしもう予断を許さない状況。
ご教示いただいた検査を受けてみたいと思います。
なお当方PCの時間を自粛するようにしています。
メールは最初に表示されたアドレスに送りたいと思います。(いつになるか未定ですが)
ベンゾは元の量に戻されたのですね。
私も呼吸筋が気になります。
一旦戻したほうがいいのかもしれませんね。
本当にありがとうございます。