西日本を襲った豪雨が止んだ翌日。６月下旬から降り続いた長い雨がやんで久々の晴天。
福祉ヘルパーの移動支援の絶好の日。
午前１０時の約束の時間にヘルパーさん来訪。
銀行に行くのを同行してもらう予定でした。
しかし、いざ出かけようとタクシーを呼んでも電話がつながりません。
何度呼んでも電話不通状態が続きました。
２０分呼び続けたところでヘルパーさんと相談。
これ以上待っても無駄、支援時間にも限界あるとのことで、
７月９日月曜のの外出は中止になりました。
タクシーを利用できなければ、この体で遠方の銀行まで出かけることはできません。
タクシー会社の電話不通は、
１０日近く続いた長くて酷いドシャ降りの雨が上がった晴天の月曜という日時が原因です。
多くの人が出かけようとタクシーを呼び、タクシー会社の電話回線がパンクしたのです。
６月下旬から関西を襲った雨は、
本当にひどい雨でした。
ずっと振り続ける雨のようでした。
体調も悪化し暗雲を眺めながら世をはかなんだものです。
それが７月９日の月曜は、打って変わっての好天。
多くの人が外に出るべくタクシーを呼んだのです。
これによりせっかくの晴天とヘルパーさんの派遣も
台無しになりましたが、
こうした不可抗力もあるということでお互い了承し移動支援の利用をあきらめざるを得ませんでした。
相変わらず食欲はありません。
「この前はいつ食事をおいしく食べることができたのか？」
ブログの過去記事やツイッターを読み返しながら模索しています。
「調子の良い時はレキソタンをのんでいたか？」
これも今の重要なチェック事項です。
あまりの筋委縮にレキソタン再服用を５mgにとどめているものの、
元の服用量の１５mg・DAYまで戻したほうがいいのかもしれません。
ここまで来ればあまり断薬にこだわらず、元の量に戻して安息をはかる。
セルシンは断薬済みなのだから、あまり神経質になるのはかえって良くない。
こういう思いにかられています。
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「レキソタン QOL」
レキソタンを用いてQOLの安定をはかるブログ記述を３月下旬から５月上旬にかけて記載しています。
当時春先の温暖な気候のためか胃の調子が少し上向きました。行動も活動的になりました。
レキソタンを５mgから１０mgに増量した記載もあるので、春の陽気とレキソタンの薬効が
奏功したとも解釈できます。
苦しさを耐えるより薬が効くならまだ助かっていると幸運に思い服用すべきと理解もしていました。
その後５mg前後に減らし、たまに断薬してからまた不調に陥りました。
おそらく急な減薬と服薬の繰り返しに脳に負担がかかったためだと思われます。
これから夏本番。暑さで憔悴（しょうすい）する危険もあるので、レキソタンは朝夕のんだほうがいいのかもしれません。
ALS類似症状なら、なおのこと脳への負担は禁物です。
筋硬直と筋委縮は連動していますので夏場は一旦レキソタンを戻したほうがいいのかもしれません。
「移動支援」
福祉サービスの一つに移動支援というサービスを本格的に利用しようと計画中です。
「移動支援」とは家事支援というヘルパーの一般的な業務とは別にあります。
管轄も地域密着サービスにカテゴライズされる通常の福祉サービスではあまり知られていない
サービスです。
移動支援の本義は、「障害者の一般生活上欠くことのできない気分転換や娯楽を一般市民と同等に享受するための支援」
を意味します。
これを初代ケアマネは妨害し、２０１８年の７月になっても制度を活用しきれていない酷い状態です。
今はケアマネを交代し新しいヘルパー派遣事業所と追加契約してこの「移動支援」を
ようやく利用できる体制が出来上がったばかりです。
しかし私の筋肉減少＝筋萎縮は相変わらず続いており、
せっかくの外出、気分転換を肉体的に辛いものに
しています。
なかなかうまくいきません。
制度と人材は整ったものの、肉体の苦痛がそれを許さない状況です。
こうなればやはりレキソタンの再服用、それも一日１回から２錠の１０mgに増やす＝ステイ状態に
持っていかねばならないのかもしれません。
レキソタンの増減に今もなお縛られ続け向精神薬の破壊性を身を以って体験しています。
それでもクスリの力を借りてでも、日々の生活を充足させるべくレキソタンを服用し
移動支援を活用して気分転換をはかることが総じて断薬への近道になるかもしれず、
レキソタン再服用に罪悪感を持たずあくまで「ステイ」保留期間であることを
再認識したいのです。
そして少しでも楽しい思い出をつくることがこれから予想される筋委縮の冬の生活を乗り切る
活力になるかもしれず気が早いですが、早くも冬の準備をしているのです。
せっかくの好天でも外出もままならない。ヘルパーさんの手配ができても運悪くタクシー呼べず
自宅待機を余儀なくされました。
「昨年より意識や体温はマシ」
これまで見てきたように筋委縮、筋肉減少の症状は酷いものの、
意識や体温の状態は昨年よりいいです。
何かを知覚、認識するレベルが格段に高まりました。
体温も向上しその保温も改善しています。
筋肉減少と筋委縮に比例して落ちていた体温と保水能力がかなり改善されているのを
実感しています。
これはいい兆候です。しかしながら胃の不調と筋硬直、筋委縮は相変わらずで
最近はノドの筋肉まで萎縮している感があります。
食べ物で補うべく卵をよく食べます。
少しでも栄養補給をしようとしているのでしょう。
それでも栄養吸収、代謝が悪くなっており、食べても身につかない、水を飲んでも吸収されない違和感があります。
食事時間はバラバラになり、ただ息をして
寝て時折何か口にするという日常の繰り返しです。
筋肉が落ち何かと不自由な体の中でヘルパーさんの存在が頼りですが、
最低限の動作せえ困難を生じ、雨上がりの好天に再びレキソタンの増量の是非を考えているのです。
最後までお読みいただきありがとうございます。
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